요즘 날씨가 추워지면서 감기 환자도 많아지고 있다. 혹시 나도 모르는 사이에 몸 안 어딘가 질병이 자라고 있을지도 모른다. 일반인들에게는 생소하지만 알고 보면 우리 주위에 의외로 ‘희귀난치성질환(희귀질환)’으로 투병중인 분들이 가까이 있다. 희귀질환의 병명을 보면 보통 사람들은 듣도 보도 못한 병명이 대부분이다. 만약 내가 이런 희귀질환에 걸린 상황이라면 어떨까? 앞으로의 인생이 막막하지 않을까? 그렇기에 미리 알아두고 대비해야 하는 중요한 정보임엔 틀림없다. 그럼 지금부터 여러분께 조금이나마 도움이 되고자 희귀질환에 대해 알려드리고자 한다. 먼저 정의부터 살펴보겠다. 보건복지부에서는 “유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환(희귀질환관리법 제2조)으로서 질병관리청장(보건복지부장관)이 공고한 질환”이라고 규정하고 있다. 2020년기준 보건복지부에는 691개 희귀질환에 총 52,069명이 유병